Jestem Olek choruję na SMA

W trakcie odpoczynku, gdy leżałem na brzuszku nie mogłem podnieść główki. Do tej pory nigdy nie udało mi się usiąść samodzielnie, a moi rówieśnicy powoli stawiali pierwsze kroki. Rodzice pomagali mi usiąść, lecz było mi niewygodnie, więc chwiałem się i przewracałem. Całe moje ciało stawało się wiotkie, a rączki i nóżki odmawiały posłuszeństwa. Nie chciały współpracować z moim ciałem. Nigdy samodzielnie nie podjąłem próby stania, a tym bardziej chodzenia. Wtedy rodzicom zapaliła się żółta lampka ostrzegawcza.

Rodzice zabrali mnie do lekarza. Pan doktor podczas pierwszej konsultacji stwierdził, że jest wszystko dobrze, a ja jestem tylko małym leniuszkiem. Każde dziecko rozwija się w swoim tempie, a ja według lekarza mam jeszcze czas żeby zacząć chodzić. Jednak moi rodzice się nie poddali, bo znali mnie najlepiej
i widzieli, że dzieje się coś złego. Rodzice poprosili wprost o badania genetyczne
w kierunku SMA, jednak usłyszeli odmowę. Ah… jaka wielka szkoda, że wtedy nam odmówiono.

Rodzice bardzo chcieli mi pomóc i jeździli ze mną na prywatną rehabilitację. Szukali po omacku mojej choroby. Kilka Pań i Panów od moich ćwiczeń (rehabilitacji) mówili, że mogę być chory na jakąś straszną chorobę nerwowo- mięśniową. Jednak ja czułem, że z moimi nerwami jest wszystko w porządku.

Na początku 2020 roku przyszła epidemia koronawirusa
i nagle przestaliśmy jeździć do lekarzy i na ćwiczenia. Wszystko było zamknięte. Jednak rodzice ćwiczyli ze mną w domu każdego dnia. Czasami świetnie się bawiliśmy
i dużo śmialiśmy, ale niektóre ćwiczenia były dla mnie za trudne i zdarzało się, że płakałem. Po czasie, gdy Covid-19 zaczął ustępować rodzice zabrali mnie do neurologa. Zrobiliśmy badania i okazało się, że mam SMA typu 2.Wszyscy byli smutni, a ja nie wiedziałem co to takiego. Teraz już wiem. Opowiem Ci.