Jestem Olek choruję na SMA

Cześć

Przeczytaj

lub obejrzyj moją historię

Cześć! Nazywam się Aleksander Lewandowski, ale wszyscy mówią do mnie Olek. Mam już 2 latka. Urodziłem się w 37 tygodniu ciąży i jestem teraz młodszym bratem. Podczas porodu otrzymałem 10 punktów w skali Apgar. Moi rodzice starali się o mnie 3 lata, więc tym bardziej cała moja rodzina cieszyła się kiedy pojawiłem się na świecie. Cały i zdrowy.

Przez pierwsze miesiące rozwijałem się prawidłowo, tak jak inne dzieci w moim wieku. Nic nie wskazywało na to, że dzieje się ze mną coś niedobrego. Gdy skończyłem 8 miesięcy, moi rodzice zauważyli jakieś niepokojące sygnały, które im dawałem.

W trakcie odpoczynku, gdy leżałem na brzuszku nie mogłem podnieść główki. Do tej pory nigdy nie udało mi się usiąść samodzielnie, a moi rówieśnicy powoli stawiali pierwsze kroki. Rodzice pomagali mi usiąść, lecz było mi niewygodnie, więc chwiałem się i przewracałem. Całe moje ciało stawało się wiotkie, a rączki i nóżki odmawiały posłuszeństwa. Nie chciały współpracować z moim ciałem. Nigdy samodzielnie nie podjąłem próby stania, a tym bardziej chodzenia. Wtedy rodzicom zapaliła się żółta lampka ostrzegawcza.

Rodzice zabrali mnie do lekarza. Pan doktor podczas pierwszej konsultacji stwierdził, że jest wszystko dobrze, a ja jestem tylko małym leniuszkiem. Każde dziecko rozwija się w swoim tempie, a ja według lekarza mam jeszcze czas żeby zacząć chodzić. Jednak moi rodzice się nie poddali, bo znali mnie najlepiej
i widzieli, że dzieje się coś złego. Rodzice poprosili wprost o badania genetyczne
w kierunku SMA, jednak usłyszeli odmowę. Ah… jaka wielka szkoda, że wtedy nam odmówiono.

Rodzice bardzo chcieli mi pomóc i jeździli ze mną na prywatną rehabilitację. Szukali po omacku mojej choroby. Kilka Pań i Panów od moich ćwiczeń (rehabilitacji) mówili, że mogę być chory na jakąś straszną chorobę nerwowo- mięśniową. Jednak ja czułem, że z moimi nerwami jest wszystko w porządku.

Na początku 2020 roku przyszła epidemia koronawirusa
i nagle przestaliśmy jeździć do lekarzy i na ćwiczenia. Wszystko było zamknięte. Jednak rodzice ćwiczyli ze mną w domu każdego dnia. Czasami świetnie się bawiliśmy
i dużo śmialiśmy, ale niektóre ćwiczenia były dla mnie za trudne i zdarzało się, że płakałem. Po czasie, gdy Covid-19 zaczął ustępować rodzice zabrali mnie do neurologa. Zrobiliśmy badania i okazało się, że mam SMA typu 2.Wszyscy byli smutni, a ja nie wiedziałem co to takiego. Teraz już wiem. Opowiem Ci.

Każda pomoc się liczy

www.siepomaga.pl/olus-sma.

Moja choroba

O SMA

SMA to inaczej rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba genetyczna, która powoduje obumieranie neuronów odpowiedzialnych za skurcze
i rozkurcze mięśni. Jeśli moje mięśnie przestaną całkowicie działać to mogę być częściowo lub całkowicie sparaliżowany. Jednak moja choroba nie ma wpływu na mój rozwój poznawczy i inteligentny, dlatego uważnie słucham co rodzice do mnie mówią i często się do nich uśmiecham.

Sposób

Jest sposób, aby spowolnić moją chorobę, dlatego nadal codziennie ćwiczę z rodzicami i fizjoterapeutą. Pozwala to spowolnić moją chorobę, ale nie na zawsze niestety. Potrzebuję specjalnego leku, który zatrzyma postępowanie choroby, a także poprawi moje zdrowie. Rodzice znaleźli sposób, aby mi pomóc. Jest to bardzo kosztowna terapia genowa, która pozwoli mi wrócić do zdrowia. Czy i Ty możesz mi jakoś pomóc?

Objawy

SMA objawia się w 4 postaciach. Ja mam akurat SMA typu 2. Jednak bez względu na typ choroby każdego chorego spotyka niedowład, osłabienie mięśni, upośledzenie samodzielnego poruszania się. Niestety wszyscy chorzy na SMA jeżdża na wózkach inwalidzkich. Przez moją chorobę jestem coraz słabszy. Nie potrafię się bawić tak jak inne dzieci w moim wieku, ale staram się każdego dnia, bo to powoduje uśmiech na twarzy mamy i taty, a ja tak bardzo lubię jak oni się do mnie uśmiechają. Niestety moja choroba może spowodować problemy w przełykaniu jedzenia
i problemy z oddychaniem.

Pomóż mi pokonać SMA

Terapia genowa została odkryta rok temu w USA. Od jakiegoś czasu dostępna jest także w Lublinie, a jej koszt wynosi aż 9 milionów złotych. Jest to najdroższy lek świata. Moi rodzice niestety nie mają tyle pieniążków, dlatego rodzina, przyjaciele i znajomi organizują dla mnie różne zbiórki, aukcje i festyny. Podczas każdego festynu przychodzi wiele osób, bawią się, śpiewają, jeżdżą na rowerach- i to wszystko dla mnie, żeby pomóc mi zebrać potrzebującą kwotę na leczenie.

Terapia genowa działa bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i dostarcza odpowiednią ilość białka. Bardzo ważne jest też to, że podawana ona jest tylko raz w życiu. Nie będę musiał co tydzień, miesiąc, rok jeździć na bolesne zastrzyki lub zabiegi.

Niestety spotkaliśmy małą przeszkodę. Zastrzyk mogę dostać tylko, jeśli moja waga nie przekroczy 13,5 kg, a ja ważę już 11 kg. Dlatego tak ważna jest mobilizacja i pomoc podczas zbiórek.

Chciałbym tak jak inne dzieci w moim wieku pójść na spacer z rodzicami, zacząć biegać, skakać. Jednak bez tego leku jest to niemożliwe. Dlatego zwracam się do Ciebie z małą prośbą.

Czy możesz pomóc mi i moim rodzicom zebrać potrzebną kwotę na terapię genową?

Nie proszę o wiele, bo każda złotówka się liczy, a jeśli każdy pomoże to szybko uda nam się zebrać potrzebną kwotę. Mam ogromną wolę walki i chęć życia, ale bez Twojej pomocy może się to wszystko nie udać.

Wpłatę możesz dokonać na stronie
www.siepomaga.pl/olus-sma

Dodatkowo wiele osób organizuje także licytacje dla mnie. Sprzedają różne rzeczy, a pieniądze wpłacają na moje konto. Może też chcesz coś kupić, a może masz coś, co chcesz sprzedać? Zobacz jak moja kochana “Armia Oleczka” walczy o moje zdrowie: